Cât poți trăi cu Parkinson. Tot ce trebuie să știi despre simptomele timpurii și evoluția bolii

În prezent, aproximativ 70.000 de români sunt diagnosticați cu Parkinson, o afecțiune care afectează calitatea vieții pacienților pe măsură ce evoluează. O întrebare care se găsește atât pe buzele pacienților cât și pe cele ale aparținătorilor, este cum influențează procesul degenerativ speranța de viață. 

Citește în continuare și află de la specialiștii noștri cât poți trăi cu Parkinson și care sunt factorii care influențează speranța de viață a pacienților. 

Cât poți trăi cu Parkinson? 

Specialiștii în neurologie consideră că, la această întrebare, răspunsul este „La fel de mult ca o persoană care nu are Parkinson”. Cu îngrijire adecvată și tratament care ține sub control simptomele bolii, un pacient cu Parkinson va duce o viață relativ normală, iar decesul acestuia survine în urma altor afecțiuni medicale. Sunt însă foarte multe variabile de luat în calcul când vorbim despre durata vieții unui bolnav de Parkinson. De exemplu,vârsta la momentul diagnosticării, progresia bolii și îngrijirea bolnavului sunt câțiva dintre factorii care influențează calitatea și durata de viață a pacientului. 

Stilul de viață al celor cu boala Parkinson 

Pentru bolnavul de Parkinson este important să-și păstreze autonomia și stilul de viață cât mai asemănător cu cel avut înainte de diagnostic. Atunci când boala este diagnosticată în stadiu incipient și sunt luate imediat o serie de măsuri menite să îi întârzie evoluția, pacientul își poate trăi viața într-un mod normal. În continuare vom detalia câteva dintre măsurile benefice în Parkinson. 

Să se mențină activi este cea mai bună decizie pe care o pot lua pacienții cu Parkinson. Astfel își activează circuitele motorii și creează noi conexiuni neuronale, care încetinesc progresia bolii. Exercițiile recomandate de neurologi sunt cele care combat simptomele motorii (lentoare în mișcare, tremor, rigiditate) – stretching, mersul rapid, mersul pe bicicletă și alergarea, exercițiile pentru dezvoltarea musculaturii. Tot în Parkinson sunt benefice sporturile care se concentrează pe echilibru – box, dans, gimnastică acvatică. Planul optim de exerciții este personalizat și este întocmit pentru fiecare pacient cu Parkinson de medicul neurolog care-l monitorizează împreună cu un kinetoterapeut. 

Deprinderea de noi abilități este foarte importantă tot pentru crearea de noi conexiuni neuronale, care să le compenseze pe cele afectate de boală. Creierul are această capacitate, de transfer a „responsabilităților” dintr-o zonă afectată într-o alta, funcțională, proces cunoscut sub numele de „neuroplasticitate”. Pentru a beneficia de pe urma neuroplasticității, bolnavul trebuie încurajat să învețe încontinuu lucruri noi sau să se implice în activități care îi fac plăcere și îi stârnesc interesul. 

Un alt aspect de care trebuie ținut cont în Parkinson este alimentația, care trebuie adaptată pentru combaterea constipației (frecvent întâlnită la pacienții cu această afecțiune), a deshidratării (ce poate da stări de confuzie, de slăbiciune, probleme de echilibru) și a interacțiunii cu medicația. Este recomandată o dietă bogată în fructe și legume, proteine slabe, leguminoase și cereale integrale și consumul constant de apă pe parcursul întregii zile. Mesele bogate în proteine trebuie evitate pentru că împiedică absorbția tratamentului medicamentos în intestinul subțire. Între aportul de proteine și administrarea pastilelor trebuie să treacă câteva ore. 

Nu trebuie neglijate nici tulburările psihice pe care le poate atrage după sine această boală. Se estimează că aproximativ o treime din pacienții cu Parkinson suferă de depresie, așadar, iată un alt aspect care trebuie abordat după aflarea diagnosticului de Parkinson, pentru a menține o calitate a vieții ridicată. În paralel cu controalele efectuate regulat la medicul neurolog, bolnavul trebuie evaluat psihologic și, dacă este necesar, îndrumat către un psihoterapeut. Depresia poate fi declanșată de schimbările chimice determinate de boală la nivelul creierului, și atunci, se va impune administrarea medicației adecvate, dar la fel de bine poate să apară din cauza conștientizării faptului că va trăi cu o boală neurologică progresivă. În acest caz, suportul familiei și prietenilor este esențial. Bolnavul trebuie să se simtă util, trebuie implicat constant în activități casnice și recreative și trebuie susținut moral la fiecare pas. Iar aparținătorii trebuie încurajați să ceară și ei ajutor de specialitate, dacă au nevoie. 

Când boala este avansată, iar simptomele motorii sunt pronunțate, stilul de viață al pacientului cu Parkinson se modifică semnificativ. În ultimele stadii ale bolii, acesta are o autonomie tot mai redusă și are nevoie de supraveghere, de ajutor în activitățile zilnice – spălat, mâncat, îmbrăcat – și de însoțitor când iese din casă. Mâncarea trebuie să fie ușor de mestecat, ca să nu se înece, iar mediul în care trăiește trebuie adaptat pentru a-i fi cât mai confortabil. Tot în acest punct, susținerea constantă a unui psihoterapeut este esențială atât pentru pacient, cât și pentru aparținător. 

Simptomele timpurii ale bolii Parkinson   

Este foarte important să recunoaștem primele semne ale bolii Parkinson, pentru că diagnosticarea timpurie și instituirea imediată a tratamentului simptomatic îi încetinesc evoluția. 

Iată primele manifestări ale acestei afecțiuni: 

• tremuratul mâinilor sau bărbiei; 
• ușoară rigiditate la nivelul membrelor; 
• mișcările lente sau un mers dificil; 
• o postură incorectă, probleme de echilibru. 
• pierderea mirosului; 
• schimbări în scrisul de mână (micrografie); 
• schimbarea vocii; 
• masca facială (mușchii faciali se rigidizează și nu mai redau emoțiile); 
• tulburări de somn (insomnie, somn agitat, apnee, somnolență diurnă); 
• tulburări gastrointestinale (în special constipație); 
• tulburări psihice (confuzie, depresie, anxietate, psihoze). 

Este recomandat să ne adresăm fără întârziere unui medic neurolog, dacă observăm aceste simptome la propria persoana sau la o persoană apropiată. La fel de important este însă să solicităm o consultație de neurologie, preventiv, dacă avem în familie persoane diagnosticate cu Parkinson sau avem peste 60 de ani, pentru că simptomele se pot manifesta subtil, iar boala poate evolua tăcut. 

Progresia bolii Parkinson   

Clinicienii folosesc o scală de la 1 la 5 pentru a descrie progresia bolii Parkinson. În stadiul 1 simptomele motorii sunt discrete, în stadiul 5 vorbim despre cel mai înalt grad de invaliditate, în care bolnavul este imobilizat la pat sau în scaunul cu rotile. 

Stadiul 1 

Pacientul are simptome ușoare, care, în general, nu-l încurcă în activitățile zilnice – tremor ușor al membrelor, modificări ale posturii, mersului și expresiilor faciale. De regulă, se manifestă pe o singură parte a corpului. 

Stadiul 2

Manifestările încep să se agraveze și devin evidente problemele de mers și postura defectuoasă. Tremorul și rigiditatea afectează acum ambele părți ale corpului sau se manifestă pe linia mediană. Pacientul încă este autonom, dar sarcinile uzuale îi iau acum mai mult timp. 

Stadiul 3 

Bolnavul începe să-și piardă tot mai des echilibrul și cade frecvent, iar simptomele motorii sunt și mai pronunțate. Vorbim despre o dizabilitate moderată, care îi îngreunează persoanei cu Parkinson activitățile zilnice, dar încă nu o împiedică să fie independentă. 

Stadiul 4

Simptomele sunt grav invalidante. Pacientul poate merge și sta în picioare fără ajutor, dar poate fi nevoie să se deplaseze cu un baston sau în cărucior, pentru siguranță. În acest stadiu, bolnavul nu mai poate trăi singur și are nevoie de ajutor în activitățile zilnice. 

Stadiul 5

În acest punct, bolnavul este complet dependent de însoțitorul său. Are membrele complet rigide, nu se mai poate deplasa, nu mai poate sta în picioare și este imobilizat în pat sau în scaunul cu rotile. 

Factori care influențează durata de viață a pacienților cu Parkinson 

Un studiu derulat pe 12 ani, care a inclus 230 de bolnavi de Parkinson și ale cărui rezultate au fost publicate în 2010 arată că riscul de deces prematur crește: 

• de 1,5 ori la bolnavii care prezintă tulburări psihotice (iluzii, halucinații); 
• de 2 ori la pacienții care prezintă afectare cognitivă; 
• de 1,6 ori la bărbați. 

Afectarea motorie pronunțată reprezintă, de asemenea, un factor care poate scădea speranța de viață în Parkinson, arată același raport. 

Cercetătorii care au condus studiul au concluzionat că administrarea unor tratamente menite să întârzie agravarea tulburărilor de mișcare și să prevină apariția psihozelor și a demenței la bolnavii de Parkinson i-ar putea ajuta pe aceștia să trăiască mai mult. 

Cum influențează tratamentul evoluția bolii Parkinson 

Nu există un tratament curativ pentru Parkinson, însă tratamentul simptomatic ajută la gestionarea manifestărilor bolii și la întârzierea progresiei acesteia. Un pacient care primește medicația adecvată, este monitorizat de medicul neurolog și urmează întocmai recomandările specialistului are șanse ridicate să-și păstreze autonomia și să ducă o viață de calitate. Lipsa tratamentului și nerespectarea indicațiilor medicale se traduc într-o degradare rapidă a stării de sănătate. 

Protocolul terapeutic prevede administrarea de medicamente din două clase, dopaminergice si non-dopaminergice. Primele stimulează producția și receptorii de dopamină și inhibă degradarea dopaminei – în Parkinson apare o pierdere a neuronilor dopaminergici, responsabili cu producția de dopamină, fiind afectată în principal funcția creierului de a controla mișcările. Celelalte medicamente, non-dopaminergice, interferează cu activitatea altor neurotransmițători din creier. Pentru a maximia efectul medicației, neurologii recomandă un program susținut de exerciții fizice. 

În stadiile avansate ale bolii, pentru controlul simptomelor se apelează la terapii complexe: 

• montarea unei pompe de levodopa sau apomorfină pentru reglarea nivelului de dopamină din creier (o pompă externă portabilă, de mici dimensiuni, este conectată la un tub de care este atașat un ac subțire introdus sub piele și fixat cu un adeziv, care asigură un aport constant de levodopa (sau apomorfină); 
• stimularea cerebrală profundă – folosirea unor electrozi implantați în zona din creier care coordonează mișcarea pentru a îmbunătăți funcția motorie a pacientului. 

Așadar, cât poți trăi cu Parkinson ducând o viață cât mai apropiată de cea cu care te-ai obișnuit depinde de identificarea timpurie a semnelor bolii, diagnosticarea rapidă și administrarea tratamentului adecvat; dar și de adoptarea unui stil de viață activ, a unei alimentații sănătoase și de păstrarea unui spirit tânăr, prin cultivarea de noi pasiuni. Dacă ai istoric familial de Parkinson ori ai identificat simptome din lista de mai sus, fă primul pas și programează-te la o consultație de neurologie la Neuroaxis, prima clinică integrată de neurologie din București.