Boli neurologice. Cum sunt afectati apartinatorii pacientilor

Boli neurologice progresive sau cronice sunt o serie de afectiuni care prezinta simptome si urmari care au nevoie de supervizarea unui apartinator. Familia este o piesa a puzzle-ului social al ingrijirii paliative in care se ofera ajutor si ingrijire celor care au nevoie. Pacientii pot suferi de o variatie de afectiuni precum Alzheimer’s, Parkinson’s, scleroza multipla sau epilepsie, printre altele. 

Boli neurologice – impactul asupra apartinatorilor

Apartinatorii pacientilor neurologici isi iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea ingrijirii pacientului in toate etapele evolutiei bolii. Asta desi, nu detin pregatirea medicala sau psihologica necesara. Chiar si in cazurile in care pacientul beneficiaza de ajutor profesionist precum asistente sau infirmiere, apartinatorii in continuare participa activ la procesul de ingrijire.

Monitorizarea unui pacient neurologic prezinta importanta din mai multe aspecte ale patologiei precum: natura dizabilitatii, mobilitatea membrelor, vorbirea si comunicarea, functiile de inghitire, suport respirator si alte aspecte de ingrijire personala. Nivelul de handicap al pacientului, impreuna cu varsta, prognosticul bolii si disponibilitatea tratamentului sunt factori care determina nivelul de dedicare pe care trebuie sa il depuna apartinatorul. 

Cum se resimte un apartinator

Asumarea ingrijirii unui pacient diagnosticat cu o boala neurologica degenerativa (sau cronica) poate avea un impact puternic asupra unui apartinator. Viata sa se schimba, in centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistenta. Pe masura ce boala inainteaza si dependenta pacientului creste, povara devine tot mai grea pentru cei din jur. Ingrijitorul se poate confrunta cu frustrari si frici legate de viitor, poate avea senzatii de vinovatie, tristete si alte schimbari negative in stilul lor de viata. Toate aceste trairi emotionale pot periclita starea de sanatate a apartinatorului, acesta avand un nivel scazut de multumire, stres financiar si emotional. Poate resimti oboseala, lipsa de somn si izolare sociala. 

Consecintele psihologice si emotionale ale dizabilitatilor in urma bolilor neurologice, si sentimentele specifice de frica, frustrare, anxietate, izolare si incredere de sine redusa necesita consiliere psihologica de specialitate. Este recomandat ca impreuna cu pacientul, si apartinatorul sa urmeze consiliere de specialitate in urma efectelor adverse ale ingrijirii celui drag. 

Multiple situatii pot aparea in familiile pacientilor cu boli neurologice, dar o buna informare asupra problemelor care pot aparea ar trebui sa fie accesibila pacientilor si apartinatorilor. Cele mai comune dificultati intampinate apar in jurul lipsei de comunicare intre pacient si familie. Pacientul nu doreste sa fie o povara pe umerii copiilor/fratilor/parintilor, si evita sa comunice despre temerile sau simptomele resimtite, fapt ce induce apartinatorul in eroare si confera sentimente de nesiguranta si frustrare. 

Ce pot face apartinatorii pentru a-si usura misiunea

Grupurile de suport sunt o optiune foarte buna pentru pacientii neurologici si pentru apartinatorii lor, pentru ca pot sa discute cu alte persoane care trec prin aceleasi experiente. Totodata, poate ajuta la dispersarea sentimentului de izolare si singuratate. De asemenea, comunicarea deschisa, atat in familie cat si in societate, in legatura cu bolile neurologice si dificultatile intampinate de pacienti si apartinatori, poate ajuta semnificativ la bunastarea psihologica a apartinatorilor, transmisa apoi si pacientilor. 

Importanta evaluarii psihologice a apartinatorului este subestimata, deoarece accentul se pune de regula pe pacient. Pe langa atentie si empatie, ingrijitorul poate fi ajutat si prin informatii complete si complexe. Acestea pot fi legate de boala pacientului, de asigurarea conditiilor de tratament si trai in casa, dar si accesul la o ingrijire de sine adecvata. 

La Neuroaxis, ne concentram in aceeasi masura pe sanatatea pacientului, dar si a apartinatorului. Daca esti in situatia de a avea grija de o persoana draga care sufera de o boala neurologica, te asteptam la un consult de psihiatrie sau psihoterapie.

Last Updated on November 11, 2022