Fata in fata cu epilepsia

Adriana Popescu are 56 de ani si a fost diagnosticata cu epilepsie inca din copilarie. Isi aminteste ca in perioada liceului s-a razvratit impotriva propriului diagnostic si a refuzat sa mai ia tratament, crezand ca daca reuseste sa elimine efectele secundare, va reusi sa isi ascunda boala mai bine. O deranjau starea de lentoare si tremorul care se instalau in urma tratamentului medicamentos.

Atunci, la inceputul adolescentei, pentru ea conta mult mai mult sa para o tanara normala si sa fie acceptata de propria comunitate decat sa-si recunoasca public afectiunea.

„Nu voiam sa se stie, pentru ca oamenii discrimineaza chestiile astea si a trebuit sa ma ascund” – povesteste Adriana.

Epilepsia poate sa afecteze pe oricine si poate debuta la orice varsta. Este o afectiune neurologica cronica si se manifesta prin convulsii sau forme de absenta a constientei.

In timpul unei crize de epilepsie, bolnavul isi poate pierde sau ii este modificata starea de constienta pentru cateva secunde sau cateva minute. In timpul unui episod, care poate debuta oricand, fara nici un tip de avertizare, individul nu detine controlul asupra propriului corp sau a imprejurimilor sale.

„Nu in toate crizele cazi pe jos si te zbati. De exemplu, venea impulsul respectiv si ma duceam intr-un zid si oamenii credeau ca m-am impiedicat. Doar eu stiam ce am de fapt”, isi aminteste Adriana.

Adriana Popescu este astazi pensionara. A lucrat intr-o fabrica de incaltaminte unde a simtit „ca lumea tine cu ea”. „Cred ca pe ascuns ei stiau. Dar eu eram mica, eram slaba, le era mila de mine”, isi aminteste femeia. A fost diagnosticata cu epilepsie in jurul varstei de 11 ani, cand crizele erau foarte puternice si riscau sa-i puna viata in pericol.

Primul tratament care i-a fost prescris pentru afectiunea sa a fost Fenobarbital, dar dupa cativa ani a renuntat la el, „ca sa nu mai fie in evidente”. In perioada aceea, frica ei cea mai mare era sa nu se afle ca sufera de o boala neurologica, asupra careia exista si inca mai exista stigmatul de posedare.

Dupa o pauza de 10 ani, Adriana a reluat tratamentul la 27 de ani, cand era deja mama a doi copii. Atunci a intervenit un alt tip de frica. Frica de a muri pe strada si de a-si lasa fiicele singure. Astazi, ambele locuiesc in afara tarii, iar fiica cea mare, care prezinta simptome de epilepsie, refuza sa se testeze, pentru ca „nu vrea sa aiba viata mea”.

Insa, ignorarea unor simptome nu inseamna disparitia lor. Factorii genetici sunt foarte importanti in aparitia epilepsiei, care afecteaza aproximativ 1% din populatia planetei. La randul ei, Adriana crede ca a mostenit-o de la mama ei, chiar daca aceasta nu a fost niciodata diagnosticata de un medic specializat.

Adriana are crize „mici, mai usoare, pe care le mai poti ascunde” aproape in fiecare zi, de mai multe ori pe zi. Se bucura de faptul ca cele „mari” sunt rare in cazul ei.

Pacientii diagnosticati cu epilepsie traiesc cu un sentiment constant de frica. Pentru ca nu stiu niciodata cand va aparea urmatorul episod epileptic, viata lor este privata de multe activitati sau situatii “normale”. Pe langa nesiguranta pentru propria securitate, intervine si sentimentul de rusine, mai ales in spatiul public. „Eu minteam. Spuneam ca am lipsa de calciu si am reusit sa ascund mult timp treaba asta”, povesteste pacienta.
Adriana a aflat de clinica Neuroaxis si de doctorul Ioana Mandruta de la o alta doctorita care a indemnat-o sa vina la un control, pentru ca aici se fac investigatii mai ample. Pana sa ajunga la clinica, pe nici o analiza nu s-au vazut semnele epilepsiei. „De la prima investigatie de trei ore, deja s-au vazut crize. Raspunsuri, cum spun medicii. Recomand oamenilor sa vina aici si sa vada negru pe alb”, recomanda Adriana.
Doctorul Mihai Malaia, dupa ce a analizat electroencefalograma, i-a schimbat tratamentul si deja dupa o luna rezultatele se vad.

„Crizele nu mai sunt atat de puternice. Apar ca un electrosoc, dar nu mai e puterea aia, care ma darama”, spune Adriana. Pentru un bolnav de epilepsie, un tratament adecvat si personalizat poate sa-i imbunatateasca enorm calitatea vietii si sa faca diferenta dintre o viata traita cu frica perpetua sau una care tinde spre normalitate. „Chiar daca sunt somnolenta, macar nu imi mai e teama ca merg si cad in mijlocul strazii, cand e aglomeratie mare”, spune Adriana.

In cazul unei afectiuni atat de sensibile precum este epilepsia, diagnosticarea corecta si la timp are sanse mari sa ajute pacientul sa-si organizeze viata in asa fel incat calitatea acesteia sa-i fie afectata cat mai putin posibil. Tratamentul adecvat difera de la un tip la altul de epilepsie, care de multe ori este insotit si de alte afectiuni, prin urmare mentinerea unui contact permanent cu medicul neurolog este obligatorie. Medicul trebuie sa fie la curent cu orice schimbare a manifestarilor afectiunii pentru a putea ajuta pacientul sa o tina sub control.

Epilepsia nu trebuie sa fie o sentinta cand ai de partea ta servicii medicale la standarde inalte si specialisti dedicati.