Campania „Viata cu Alzheimer” se adreseaza persoanelor diagnosticate cu boala Alzheimer, familiilor acestora si specialistilor din domeniul medical. Datele oficiale nu ne ofera o imagine clara a situatiei pacientilor cu boala Alzheimer din Romania. De aceea am ales sa venim in sprijinul pacientilor si apartinatorilor atat cu informatii medicale cat si cu detalii relevante legate de managementul bolii, fie el psiho-emotional sau logistic.
Am lansat aceasta campanie pentru persoanele diagnosticate cu boala Alzheimer, rudele si prietenii acestora dar si specialistilor din domeniul medical care diagnosticheaza si ofera ingrijiri pentru aceasta afectiune. Ne-am propus sa atragem atentia asupra provocarilor si problemelor cu care se confrunta cei implicati si sa tragem un semnal de alarma asupra situatiei persoanelor aflate in categoriile de risc si a celor care nu primesc diagnosticul si ingrijirile necesare in timp util.
Vrem sa facem asta prin oferirea de informatie direct de la medicii neurologi si psihiatri cu arii de interes in bolile neurodegenerative – articole, interviuri scrise sau video, materiale stiintifice, infografice, newslettere. Aceste informatii se refera atat la factorii de risc, simptomele, diagnosticul precis si tratamentul personalizat cat si la aspecte logistice precum obtinerea documentelor necesare certificatului de handicap, acte necesare pentru a gestiona bunurile bolnavului, moduri prin care se poate reorganiza locuinta pentru a fi mai sigura etc. Toate acestea vor putea fi gasite si discutate cu medicii in grupul „Viata cu Demente”, o comunitate Neuroaxis pe Facebook. In acelasi scop si un eBook spre a folosi ca ghid celor care traiesc, intr-un fel sau altul, viata cu boala Alzheimer.
Puteti urmari si webinarul nostru despre demente aici.
Odata cu campania “Viata cu Alzheimer”, am pornit si AlzheimerSuport, un serviciu integrat de diagnosticare – tratare – monitorizare dedicat pacientilor cu boala Alzheimer si apartinatorilor acestora.
Prin AlzheimerSuport eficientizam traseul medical al pacientilor si sa le asiguram suport continuu in toate etapele: diagnosticare, tratament, monitorizare, consiliere juridica si financiara.
Am fost cu tata la Dr. Dan Mitrea. Uita foarte des, nu intelegea ce ii spun si era mereu absent, apatic. A durat o ora prima consultatie, timp in care i-a facut mai multe teste. A avut extrem de multa rabdare atat cu el cat si cu noi. Diagnosticul a fost boala Alzheimer. M-a ajutat sa pot discuta deschis cu medicul, sa mi se raspunda la toate intrebarile, inclusiv cele legate de partea logistica a bolii.
Sotia mea are diagnostic de dementa mixta de doi ani. In ultima vreme are niste schimbari de comportament la care fac fata mai greu. Asa ca am venit impreuna la un consult la Dr. Hogea. Medicatia prescrisa de dansa a ajutat-o sa fie mai cooperanta.
Am incercat sa merg la mai multi medici pana am ajuns aici cu mama mea, care refuza complet ideea ca ar putea avea vreo boala si sustinea ca eu complotez impotriva ei. I-am spus ca sunt eu bolnava si ca am nevoie de ajutor iar medicul a acceptat sa imi joace jocul si sa ne consulte pe amandoua. Asa a reusit sa-i recomande investigatii si apoi, in baza lor, sa-i puna diagnostic. Mama l-a placut asa de tare ca acum isi ia tratamentul cuminte si de abia asteapta consultatiile de rutina.
Boala Alzheimer este cea mai raspandita forma de dementa la nivel mondial. Aceasta afectiune prezinta semne vizibile, in majoritatea cazurilor, incepand cu varsta de 65 de ani. Primele etape ale bolii sunt caracterizate de pierderile de memorie, starile de confuzie si schimbarile de comportament. In cele din urma, persoanele diagnosticate cu aceasta afectiune sunt dependente de ajutorul familiei si al personalului medical.
Boala Alzheimer este un tip de dementa, in timp ce dementa este un termen mai larg care desemneaza o afectiune care consta in pierderea abilitatilor de gandire, amintire si rationament si care interfereaza cu viata si activitatile zilnice ale unei persoane. Boala Alzheimer este cel mai intalnit tip de dementa in randul persoanelor in varsta. Alte tipuri frecvente de dementa sunt cele frontotemporale sau dementa cu corpi Lewy.
Diagnosticul de dementa nu trebuie redus doar la problemele de memorie, fie ca vorbim de detalii minore sau majore din viata unei persoane afectate. O persoana care sufera de o dementa prezinta dificultati legate de memorie, dar si de:
Boala Alzheimer debuteaza, de regula, la persoanele de peste 65 de ani. Oamenii afectati se confrunta, in prima faza, cu pierderi de memorie si cu stari de confuzie. Primele simptome pe care acestia le experimenteaza pot fi trecute cu vederea sau considerate o parte normala a inaintarii in varsta.
Sunt cazuri in care simptomele se manifesta la varste mai mici, ceea ce poate insemna ca pacientul are o predispozitie genetica. Atunci cand boala Alzheimer vine pe fondul unei mosteniri de la parinti poate fi asociata cu prezenta uneia dintre genele APP, PSEN 1 si PSEN 2.
Problemele de memorie sunt de obicei printre primele semne ale bolii Alzheimer, desi simptomele pot varia de la caz la caz. Problemele cognitive care includ dificultati legate de comunicare, problemele de orientare si deficientele de rationament sau judecata, pot semnala, de asemenea, manifestari ale bolii Alzheimer.
Alte manifestari care ar trebui sa atraga atentia sunt cele legate de rememorarea conversatiilor si evenimentelor recente. Pe masura ce boala progreseaza, problemele de memorie se acutizeaza si apar noi simptome de natura psihiatrica si fizica.
Simptomele care indica primele etape ale bolii Alzheimer includ:
Desi putin cunoscuta, exista o faza presimptomatica a bolii Alzheimer care apare cu multi ani inainte. La debut, afectiunea incepe cu pierderea progresiva a capacitatii de a forma amintiri noi.
Boala Alzheimer progreseaza in mai multe etape: preclinice, usoare, moderate si severe. In stadiul preclinic al bolii Alzheimer, pacientii nu prezinta simptome, dar la nivelul creierului apar manifestari daunatoare. Pe masura ce boala Alzheimer progreseaza spre stadiul mediu, pierderea memoriei si confuzia se agraveaza, iar pacientii pot avea probleme in recunoasterea familiei si a prietenilor. Pe masura ce boala Alzheimer devine mai severa, acestia isi pierd capacitatea de comunicare. Este posibil sa doarma mai mult, sa piarda in greutate si sa aiba probleme la hranire. In cele din urma, au nevoie de ingrijire permanenta.
Dupa diagnosticarea bolii Alzheimer sau a unei alte demente, pacientii pot trai multi ani, in functie de circumstantele individuale. Factori precum varsta, genetica, starea de sanatate generala, statutul socio-economic si educatia influenteaza speranta de viata a unui numar mare de persoane cu Alzheimer..
Asadar, un pacient cu Alzheimer traieste intre 3 si 12 ani, desi majoritatea studiilor indica o speranta de viata intre 8 si 10 ani.
Oamenii de stiinta nu inteleg inca pe deplin ce cauzeaza boala Alzheimer. In cazurile cu debut precoce, care apar intre ininte de varsta de 60-65 ani, poate exista si o componenta genetica. Alzheimer cu debut tardiv, care se dezvolta dupa 60-65 de ani, apare dupa o serie complexa de modificari ale creierului care se dezvolta de-a lungul anilor. Cauzele includ probabil o combinatie a acestor schimbari, impreuna cu factori genetici, de mediu si de stil de viata. Acesti factori afecteaza diferit fiecare persoana.
Varsta inaintata nu cauzeaza Alzheimer, dar este cel mai important factor de risc identificat pentru aceasta boala. Numarul persoanelor cu boala Alzheimer se dubleaza aproximativ la fiecare 5 ani dupa varsta de 65 de ani. Aproximativ o treime din totalul persoanelor in varsta de 85 de ani si peste poate avea boala Alzheimer.
Persoanele care au un istoric familial de demente sunt adesea ingrijorate ca ar putea sa dezvolte, la randul lor, boala Alzheimer. Cu toate acestea, trebuie subliniat faptul ca o ruda cu Alzheimer nu inseamna certitudinea acestui diagnostic. Insa poate indica un risc mai mare de a suferi de aceasta afectiune.
Cei care au in familie un parinte, o sora sau un frate care sufera ori au suferit de Alzheimer este foarte probabil sa dezvolte boala (risc 10-30 % mai mare fata de populatia generala). Riscul instalarii bolii creste daca minimum doi membri din familie au sau au avut boala.
Studiile privind boala Alzheimer au aratat ca exista o legatura directa intre factorii de risc cardiovasculari clasici cum ar fi hipertensiunea arteriala, dislipidemiea, diabetul zaharat, obezitatea si boala Alzheimer. Astfel, se pare ca persoanele obeze, cele care nu fac miscare si cele care au o dieta saraca in legume si fructe au un risc mai mare de a dezvolta aceasta forma de dementa. La fel stau lucrurile si in cazul fumatorilor sau al celor cu un colesterol ridicat.
O dieta hranitoare, activitatea fizica, implicarea sociala, somnul si activitatile care stimuleaza creierul sa formeze noi legaturi intre neuroni au fost asociate cu o sanatate buna pe termen lung si, deci, cu reducerea riscului declinului cognitiv si al aparitiei bolii Alzheimer.
Boala Alzheimer si alte demente pot determina bolnavii sa actioneze diferit si imprevizibil fata de comportamentele pe care le-au manifestat de-a lungul vietii. Transformarile care au loc in creierul celor afectati de Alzheimer produc si anumite schimbari comportamentale. Astfel, un bolnav de Alzheimer poate sa devina: anxios, depresiv, neincrezator in cei din jur, apatic, inactiv social, iritabil, agresiv si oscilant in ceea ce priveste comportamentul.
Printre cele mai comune schimbari de comportament care pot aparea odata cu progresia declinului cognitiv se numara:
Violenta indreapta catre cei din jur sau catre propria persoana
In prezent, nu exista dovezi definitive care sa sustina ca anumiti compusi pot preveni Alzheimer sau declinul cognitiv legat de varsta. Ceea ce stim este ca un stil de viata sanatos, unul care include o dieta sanatoasa, activitate fizica, mentinerea unei greutati adecvate si renuntarea la fumat - pot reduce riscul anumitor boli cronice si pot spori sanatatea si bunastarea generala.
Oamenii de stiinta au corelat mentinerea unui stil de viata sanatos cu intarzierea, incetinirea si preventia bolii Alzheimer. Ei studiaza, de asemenea, rolul activitatii sociale si a stimularii intelectuale in riscul de aparitie al bolii Alzheimer.
„Un procent semnificativ, mai mult de jumatate din numarul dementelor este reprezentat de catre dementa Alzheimer […] Avem 1,43% din populatia generala care sufera de dementa, in jur de 311.000 de persoane.” – Dr. Bianca Nitu.
Conform statisticilor anului 2018, avem 311.000 de persoane care sufera de dementa in Romania, , ceea ce inseamna ca sunt aproximativ 150-160.000 de pacienti cu boala Alzheimer.
Pierderea memoriei este considerat simptomul principal al bolii Alzheimer, insa poate fi un semn si pentru alte boli.
Una dintre afectiunile cu care poate fi confundata dementa de tip Alzheimer este Creutzfeldt-Jakob, o afectiune degenerativa a creierului care duce la dementa si, in cele din urma, la moarte. Simptomele bolii Creutzfeldt se aseamana cu cele ale bolii Alzheimer, insa boala Creutzfeldt-Jakob progreseaza de obicei mult mai rapid si in acelasi timp poate fi tratata.
Simptomele asociate cu boala Alzheimer pot fi cauzate de o gama larga de conditii medicale printre care se numara:
Strada Iordache Golescu, nr. 17, Cod 011302, Sector 1, Bucuresti, ROMANIA
Telefon: 0770 669 254
E-mail: episuport@neuroaxis.ro
Ajută-ne să îmbunatățim serviciile prin adăugarea unei recenzii.
Și vei primi in fiecare zi de joi 3 sectiuni cu informatii despre un subiect de interes din sfera sanatatii creierului.